Blog Voyager avec Parkinson et le cancer

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La douleur est une préoccupation majeure pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pourtant, les symptômes de cette pathologie étant surtout moteurs et comportementaux, l’expression de la souffrance n’est pas suf samment prise en compte lors des consultations.

France Parkinson a donc décidé de donner la parole aux patients par le biais d’une grande enquête mise en ligne sur le site de l’association depuis le 9 avril 2016.
Les docteurs Hubert Déchy, neurologue, et Pierre Tajfel, algologue*, de l’association « La douleur et le patient douloureux », font le point sur ce phénomène et sa complexité**.
Pour compléter le dossier,
les Dr Christine Brefel-Courbon, neurologue, et Nathalie Cantagrel, algologue — qui font partie du groupe de pilotage de l’enquête — témoignent du travail entrepris à Toulouse. La première fait le point sur les recherches menées au CHU Purpan, et la seconde présente en quelques mots la démarche adoptée au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD).

Liée à une carence en neurotransmetteurs,
la maladie de Parkinson affecte également
les systèmes d’autodéfense antidouleur
Dans la maladie de Parkinson, les douleurs sont très variées et sont ressenties différemment d’un patient à l’autre. Les caractéristiques individuelles sont donc importantes. Les médecins doivent avoir une attention particulière pour analyser l’individu dans sa globalité. En effet, la douleur peut être présente à n’importe quel stade de la maladie. Elle peut être inaugurale, c’est-à- dire qu’elle est présente avant l’apparition des premiers symptômes (dans 10 % à 20 % des cas).
La nature de la pathologie rend le problème souvent complexe. Liée à une carence en neurotransmetteurs, la maladie de Parkinson affecte aussi les systèmes d’autodéfense antidouleur impliquant en partie les mêmes substances. Chez les malades parkinsoniens, le seuil de perception du signal douloureux baisse, ils sont ainsi plus sensibles: si l’on demande à deux groupes de personnes (l’un atteint par la maladie, l’autre non) de plonger les mains dans de l’eau froide, les patients parkinsoniens ont une sensation de froid douloureux dès 8 °C à 10 °C, alors que les autres le ressentent à 3 °C ou 4 °C (lire l’intervention du Dr Brefel-Courbon, p. 12).
les mécanismes généraux de la douleur
Lorsqu’il y a une lésion, par exemple si l’on se pique, la douleur passe par les nerfs sous la forme d’un « mes- sage électrique » vers la moelle épinière, puis monte vers les structures cérébrales. La lésion provoque une stimulation au niveau des récepteurs qui transmettent ce message. Ces récepteurs de la douleur, appelés nocicepteurs, existent partout dans le corps: sur la peau comme dans les muscles ou les viscères. Mais ce n’est que lorsque le message est interprété par le cerveau qu’il devient douleur.
l La douleur peut être dé nie par quatre paramètres essentiels : où, combien, quand et comment. Si le patient peut repérer ces quatre items, il facilite la tâche du médecin dans son diagnostic aussi bien dans la reconnaissance de l’origine de la douleur que dans la compréhension du mécanisme. Le « où - combien -
quand - comment » est donc la base de l’identi cation clinique d’une douleur.
l D’autres systèmes entrent en jeu dans la genèse du message douloureux ; nous avons au niveau de la moelle un système de modulation (gate control)1 qui nous donne la possibilité de réduire un peu l’intensité de la sensation. Ce mécanisme nous permet, dans la vie quotidienne, de vivre sans sentir notre corps. Par exemple, à chaque pas un homme subit un impact de la moitié de son poids, mais ne le perçoit pas.
l Plusieurs structures cérébrales sont impliquées dans le « décodage » du message : le cortex insulaire (insula) est une petite zone qui est la clef de voûte de la perception du message douloureux. Plus le cortex est stimulé par la douleur, plus forte sera la transmission du message douloureux vers la zone cérébrale des émotions, mais aussi vers la zone de la signi cation et de la symbolique de la douleur, variable d’un individu à un autre. Toutes ces zones (repérables par imagerie par résonance magnétique fonctionnelle) composent l’ensemble de la perception de la douleur.
l La zone de la mémoire est également partie prenante. La douleur laisse des traces dans cette partie du cerveau. Et lorsque Freud af rmait que « rien dans la vie psychique ne peut se perdre », la douleur est aussi concernée. Ce qui peut expliquer que, dans certains contextes, elle peut apparaître sans qu’il y ait lésion.
une dé nition de la douleur
En 1979, l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) dé nissait la douleur ainsi: « Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en termes d’un tel dommage ». Chaque mot de cette dé nition a son importance. Elle est désagréable pour jouer son rôle d’alarme. C’est une expérience, car toute douleur est mémorisée ; elle est sensorielle, car elle fait partie du domaine neurophy-
1. Gate Control : sorte de ltre situé au niveau de la moelle épinière décrit par P. Wall et Ronald Melzack, 1965.
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siologique et elle est liée à une lésion, elle est donc pathologique.
Chaque individu a sa douleur, variable en fonction de l’environnement, des expériences passées et présentes, familiales et sociales, ou encore de la signi cation culturelle qu’il possède.
l Les douleurs peuvent être de plusieurs types. Cer- taines sont liées à des atteintes des bres nerveuses, les « câbles » qui transmettent la sensation ainsi que la commande musculaire. Ces douleurs dites neu- ropathiques sont des douleurs autonomes ; elles évoluent pour leur propre compte et nécessitent des traitements spéci ques.
l La douleur chronique est une pathologie à part entière ; elle provoque insomnie, fatigue, anxiété et souvent d’authentiques dépressions qui l’entretiennent. Bien qu’il y ait eu peu de recherches sur le sujet2, une étude menée à Toulouse (DoPaMiP)3 montre que, chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, 37 % d’entre elles souffrent de douleurs chroniques4. Pour reconnaître et évaluer la douleur, le médecin peut se baser sur les expressions comportementales – verbales, motrices ou physiologiques (tachycardie, troubles de la respiration, tension élevée) – et sur des examens complémentaires pour con rmer ou in rmer les diagnostics.
Les douleurs spéci ques de la maladie de Parkinson
Ces douleurs sont particulières, car elles ne sont pas, comme décrites précédemment, le re et d’une stimula- tion nocive externe. Comme il n’y a pas de mécanismes déclencheurs extérieurs à l’organisme, on dit qu’elles sont d’origine endogène. Elles sont en lien avec les
À quI PARLER DE SES DOuLEuRS?
Le neurologue, le rhumatologue, l’algologue (spécialiste de la prise en charge de la dou- leur), l’hépato-gastro-entérologue (pour éliminer une cause autre de douleurs abdominales) et l’urologue, en cas de troubles urinaires, sont les interlocuteurs. Grâce à un entretien ciblé, le recours à des questionnaires standardisés et validés, des échelles d’évaluation (certaines appropriées aux personnes qui ont des pro- blèmes d’élocution, AlgoPlus), l’algologue peut établir un diagnostic précis et proposer une réponse appropriée. Il peut demander des explorations complémentaires (biologie, radio, imagerie par résonance magnétique ou IRM, électroneuromyogramme ou ENMG...). Les thérapeutiques envisagées sont adaptées à chaque individu et chaque problème posé. Ces soignants travaillent toujours en relation étroite avec une équipe pluridisciplinaire et aussi avec le patient « partenaire de soins ». Il est souvent nécessaire de combiner plusieurs approches pour contribuer à améliorer l’état et la qualité de vie des patients.
causes même de la maladie de Parkinson : un dé cit en neurotransmetteurs, plus particulièrement dans le système dopaminergique.
Ces douleurs sont souvent corrélées aux uctuations motrices, et plutôt localisées du côté le moins mobile. Mais il existe également des douleurs non spéci ques, qui ne sont pas d’origine centrale mais périphérique. Elles sont secondaires aux conséquences de la maladie, à son retentissement sur le système muscu- laire et articulaire. Ces deux mécanismes, des douleurs centrales et périphériques, sont souvent intriqués et concomitants.
Dans la maladie de Parkinson, atteintes du tonus musculaire et sources de douleurs ne manquent pas :
2. Une recherche bibliographique pour une thèse à Toulouse montre que, sur dix ans, il n’y a eu que 200 articles mentionnant la douleur.
3. Nègre-Pagès L., Regragui W., Bouhassira D., Grandjean H., Rascol
O. DoPaMip Study Group. Chronic Pain in Parkinson Desease : The Cross-Sectional French DoPaMiP survey. Mov. Disord, 2008.
4. Sont considérées comme chroniques les douleurs qui surviennent 15 jours par mois pendant au moins 3 mois.
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Le point sur les recherches menées au CHu de Toulouse par le Dr Brefel-Courbon Développer la stratégie thérapeutique
« Comme les docteurs Tajfel et Déchy l’indiquent dans leur intervention, les recherches sur les douleurs dans la mala- die de Parkinson ont été peu nombreuses. Avant ces dix dernières années, elles étaient quasiment inexistantes.
Nous avons donc pris l’initiative de mener des études, d’abord sur le plan épidémiologique. Elles ont permis de révéler la fréquence de la douleur chronique dans cette pathologie. La première, étude de cohorte menée en 2008 dans la région Midi-Pyrénées, montrait que plus de 60 % de patients parkinsoniens présentaient des douleurs chroniques. La seconde (2009) s’est intéressée à la consommation d’antalgiques (un bon re et de la prévalence de la douleur) chez les per- sonnes atteintes par la maladie de Parkinson. Menée à partir des données fournies par la caisse primaire d’assurance maladie de la Haute-Garonne, elle a porté sur près de 10 000 malades et a révélé que les patients parkinsoniens consommaient beaucoup plus d’antalgiques que des personnes du même âge non parkinsoniennes.
Après l’épidémiologie, notre attention s’est portée sur la physiopathologie de la douleur dans la maladie de Parkinson. Les tests au froid (à partir de quelle température la douleur est ressentie) ont mis en évidence l’abaissement du seuil de la douleur chez le malade parkinsonien : il perçoit la douleur de manière ampli ée lorsqu’il n’est pas sous traitement. Mais, avec l’administration de L-dopa, il normalise son seuil de la douleur. Le manque de dopamine est donc vraisem- blablement responsable de ce dysfonctionnement. Dans un même temps, sur ce même type d’expérience, nous avons eu recours à l’imagerie fonctionnelle (tomographie par émission de positons) ; elle a permis de voir l’activation du circuit de la douleur lorsque le patient témoin met sa main dans les glaçons, mais aussi l’hyperactivation de ce circuit chez la personne développant la maladie de Parkinson. Avec le traitement à la L-dopa, l’hyperactivation s’éteint. Nous en avons donc conclu qu’il y avait bien un dysfonctionnement des aires cérébrales impliquées dans la douleur dans la maladie de Parkinson.
La dopamine n’est pas le seul neurotransmetteur concerné : la noradrénaline (neurotransmetteur impliqué dans la douleur d’autres maladies) est altérée chez le patient parkinsonien et pourrait donc participer à la douleur parkinsonienne. Et le système opioïde* pourrait également être touché : on sait que les ganglions de la base contiennent une grande concentration de récepteurs opioïdes.
Après les recherches sur les plans épidémiologique et physiopathologique, nous nous orientons vers la pharmacologie. Nous avons deux essais en cours : l’un teste la duloxetine ; cet antidépresseur utilisé dans les douleurs, notamment celles du patient diabétique, agit par le biais de la noradrénaline. Il pourrait peut-être améliorer les douleurs chez le patient parkinsonien. Nous entamons actuellement un autre essai clinique national, coordonné à Toulouse. Nous allons essayer de déterminer si un médicament opioïde, c’est-à-dire morphinique, permet de diminuer un type de douleur bien spéci que à la maladie de Parkinson et très invalidante : la douleur centrale parkinsonienne. Il y a en effet deux grand types de douleurs dans la maladie de Parkinson : celles directement liées aux symptômes moteurs, appelées douleurs nociceptives, améliorables en adaptant le traitement antiparkin- sonien. Les autres, d’allure neuropathique, ne sont pas directement liées aux symptômes moteurs ; elles sont cataloguées sous le terme de douleur centrale parkinsonienne et beaucoup plus complexes à traiter. Les premiers résultats de ces études devraient inter- venir d’ici à deux ans et demi...
Aujourd’hui le problème le plus important est celui des nancements. Les bonnes idées sont là, mais elles sont souvent bloquées par le manque de fonds. Les essais cliniques que nous menons vont permettre d’adapter la stratégie thérapeutique. Et on peut imaginer que, dans dix ans, la douleur sera un symptôme connu et surtout bien pris en charge. Dix ans, cela peut sembler long pour les malades qui souffrent et ont l’impression de ne pas être entendus. Mais, même si la prise en compte de la douleur est réelle, le problème est que l’on n’a pas encore les traitements adaptés. » n


LE CEntRE RégionaL D’éVaLUation
Et DE tRaitEmEnt DE La DoULEUR (CEtD)
« nous sommes dans l’accompagnement »
Le Dr Nathalie Cantagrel, anesthésiste-algologue, a répondu à quelques questions sur le CETD, situé dans le service de neurochirurgie de l’hôpi- tal Pierre-Paul Riquet, à Toulouse. Le centre est spécialisé dans la prise en charge de manière pluridisciplinaire de la douleur chronique rebelle, quelle que soit son origine.
« L’équipe qui est investie au sein de cette structure accueille tout type de patients, pas uniquement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les malades sont généralement adressés par les neurologues. Ils viennent soit pour un nouvel avis, soit parce qu’ils sont à la recherche d’une prise en charge autre que médicamenteuse. Nous n’interve- nons pas dans l’amélioration de la pathologie. Nous sommes dans le symptôme et dans le confort de la qualité de vie.
La démarche adoptée au centre est de s’adapter à chaque patient et de travailler avec lui: quels sont ses objectifs, qu’attend-il d’une prise en charge de la douleur ? Nous avons développé des techniques d’approche psychocorporelle pour sortir du médica- ment (hypnose, techniques de relaxation, méditation). Le patient est réellement au centre de sa prise en charge : il dispose d’un questionnaire (en ligne) qui permet d’évaluer l’impact de sa douleur et son reten- tissement sur l’humeur. En fonction de ses attentes, il rencontre l’algologue, le rééducateur, le psychologue ou le psychiatre. Nous décidons en équipe d’un objectif pour l’amélioration de ses symptômes douloureux et mettons alors en place une prise en charge, toujours avec son accord et celui de son neurologue. Nous sommes vraiment dans l’accompagnement du malade, dans sa globalité, pour essayer d’améliorer sa qualité de vie. Nous avons une approche biopsychosociale. » n
dif culté de mouvement (akinésie), rigidité musculaire qui peut entraîner des sensations d’engourdissement pénible, tremblement qui n’est pas franchement dou- loureux en soi, troubles posturaux (position penchée en avant), mouvements anormaux involontaires et incontrôlés (dyskinésies) qui provoquent parfois des douleurs aux articulations, troubles dus à la raideur musculaire (causes de crispations), besoins de bouger souvent fatigants, et uctuations (variations entre les périodes ON de déblocage et OFF de blocage). Devant la multitude de ces manifestations, une classi- cation en cinq grandes catégories a été proposée5 : • Les douleurs musculo-squelettiques touchent les muscles et les articulations, y compris l’axe vertébral. Elles regroupent les crampes musculaires, les raideurs, les douleurs périarticulaires. Elles concernent souvent l’épaule, mais aussi la nuque, la région lombaire et les hanches...
La déformation de la colonne vertébrale (position pen- chée en avant) provoque fatigue et souffrances. Les crampes touchent un patient sur trois, plutôt sur les membres et du côté le plus atteint. Elles sont parfois à l’origine de déformation du pied (en varus équin) qui se tourne vers l’intérieur avec une crispation des orteils et parfois une élévation du gros orteil.
• Les douleurs neuropathiques dites « centrales », sans cause périphérique, sont dif ciles à identi er. Elles se manifestent par des sensations de vibrations, de brûlures, de picotements sur le membre le plus atteint. Parmi elles, les douleurs névritiques ou radi- culaires suivent un tracé nerveux. Certains malades souffrent d’une sorte de sciatique, douleur au niveau d’un membre inférieur sur le trajet du nerf sciatique, parfois avant que la maladie de Parkinson ne soit diagnostiquée. Elles peuvent être inaugurales (dans 10 % des cas), de type neuropathique (fourmillement, engourdissement, électricité, brûlure...), et touchent les membres, en général les extrémités, du côté le plus atteint. On comprend donc l’intérêt de la description verbale de la sensation douloureuse.
• Les douleurs dystoniques, c’est-à-dire des contractions musculaires exagérées, et dyskinésiques, qui concernent des mouvements anormaux, rythmées souvent par les prises médicamenteuses. Ces raideurs musculaires caractéristiques de la maladie concernent 40 % des patients. Elles sont caractéristiques des périodes OFF, fréquentes le matin au réveil (early morning dystonia) et/ou lors des ns de dose, la nuit : le médecin prescrit alors des formes retard du traitement.

viscérales : elles peuvent aussi se traduire par des douleurs abdominales. Leur traitement n’est pas simple et renvoie à la nécessité, d’une part, de bien équilibrer les traitements dopaminergiques et, d’autre part, d’y ajouter des traitements symptomatiques. Des contractions peuvent aussi être ressenties dans l’oro-pharynx (serrements de la gorge). Elles entraînent parfois des douleurs dans la bouche : sensations de brûlure des gencives, de la langue...
• L’inconfort akathisique6 concerne les personnes qui ne peuvent rester immobiles. Un patient sur quatre se plaint du syndrome appelé « des jambes sans repos » : impression de fourmillement, besoin de bouger les jambes. Le sommeil est troublé... d’où la fatigue.
Comprendre la douleur pour établir un diagnostic
Pour établir le diagnostic et adapter le traitement, le médecin doit se poser toute une série de questions : les douleurs sont-elles apparues avec la maladie de Parkinson ? Sont-elles xes ou se promènent-elles dans le corps ? Sont-elles localisées du côté où la maladie a commencé à se manifester ? La douleur est-elle de type mécanique ou in ammatoire ? Une douleur mécanique ne survient pas au repos (douleur typique de l’arthrose, par exemple), alors qu’une douleur qui survient la nuit sera plutôt de nature in ammatoire ou liée à la maladie de Parkinson. La douleur apparaît-elle en période ON ou en période OFF ? Est-elle améliorée dans un délai raisonnable après la prise de L-dopa ? Les réponses à ces questions permettront de mieux adapter à la fois le traitement dopaminergique ainsi que par antalgiques.
Il est donc tout à fait déterminant que la personne malade et son entourage puissent parler au soignant ; et, bien évidemment, que ce dernier prenne le temps d’écouter pour cerner la douleur de la personne. Le médecin doit se mé er de ses propres émotions, de ses opinions préconçues et de ses projections sur la douleur de l’autre.
Les traitements
Ils sont de plusieurs ordres : médicamenteux (L-dopa, agonistes dopaminergiques, IMAO-B mais aussi antal- giques, antiépileptiques antidouleurs), physiques (réé-
6. Impossibilité de rester au repos. Les mouvements touchent surtout les membres inférieurs.
Plusieurs stratégies thérapeutiques peuvent être utilisées pour traiter la douleur. La rééducation envisagée le plus tôt possible en fait partie.
ducation...), psychologiques (relaxation), anesthésiques, et, dans certains cas, passent par la neurochirurgie. Ils doivent être utilisés dans une approche multicycle : - avant tout, les antidouleurs qui réduisent la perception de la sensation ;
- les anti-in ammatoires pour les douleurs articulaires avec in ammation ;
- les antiépileptiques pour les douleurs neuropathiques ; - l’approche émotionnelle intervient notamment pour les douleurs viscérales. Elle se traduit par des techniques psychologiques, par l’hypnose médicale et l’entraîne- ment à l’autohypnose a n de maîtriser le stress et les attaques de panique ;
- les techniques de thérapie cognitive et comporte- mentale pour « aménager son existence » ;
- la rééducation précoce est fortement recommandée. Elle entre dans une stratégie de prévention des postures « vicieuses » et du ralentissement des mouvements.
La multiplicité des mécanismes et la variété des syndromes cliniques nécessitent une bonne évalua- tion de la part des équipes médicales. Il faut pouvoir adapter le traitement au mécanisme générateur de la douleur avec des médicaments ciblés en fonction de ce mécanisme reconnu... La stimulation cérébrale profonde est ef cace sur les douleurs spéci ques de la maladie (mais pas sur les douleurs musculo-sque- lettiques). Il ne faut pas oublier que l’essentiel reste dans le dialogue avec le patient et son entourage, et surtout l’écoute, car chaque malade est différent, chacun a sa douleur ! n
Remerciements au Dr Marc Ziegler, conférence lors de la réunion de « La douleur et le patient douloureux », du 29 septembre 2015, à Versailles.

« Et Jacob resta seul. Quelqu’un lutta avec lui jusqu’au lever de l’aurore. Voyant qu’il ne le maîtrisait pas, il le frappa à l’emboîture de la hanche, et la hanche de Jacob se démit pendant qu’il luttait avec lui. Il dit : Lâche-moi, car l’aurore est levée, mais Jacob répondit : Je ne te lâcherai pas, que tu ne m’aies béni. Il lui demanda : Quel est ton nom ? – Jacob, répondit-il. Il reprit : On ne t’appellera plus Jacob, mais Israël, car tu as été fort contre Dieu et contre tous les hommes et tu l’as emporté. Jacob fit cette demande : Révèle-moi ton nom, je te prie, mais il répondit : Et pourquoi me demandes-tu mon nom ? et, là même, il le bénit. Jacob donna à cet endroit le nom de Penuel, car, dit-il, j’ai vu Dieu face à face et j’ai eu la vie sauve. Au lever du soleil, il avait passé Penuel et il boitait de la hanche. »
— Genèse 32, 24-32

Inadmissible ! Comment fait-on ? Dans mon cas, je prends du Sinemet 250 toutes les heures sous forme de potion liquide. Ne pouvant pas être opérée suite à 1 AVC, je n’ai pas d’autres solution. Je ne pense pas être la seule dans ce cas ! Il y a peu de temps, le même scénario s’est déroulé avec le Mantadix, vieux médicament anti-parkinsonnien sans équivalent. Il a fallu se dépanner en Suisse. Je prends aussi entre autres, du Lévotirox pour la thyroïde, objet du dernier scandale . Oui je sais, vous pouvez dire que je suis le trou de la Sécurité sociale à moi toute seule ! Mais c’est la double peine : malade et maltraitée par les laboratoires.