09/2020 : Opération de STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE (SCP) - ENFIN !

 

Merci à Parki ! Tremblements et info ne font pas bon ménage, Mes doigts tapent plusieurs fois chaque Touche. Du coup, j'ai perdu ma page en supprimant tout mon travail sur la SCP. 

Voilà 5 ans que j'attends l'opération de la dernière chance !!!

La bonne nouvelle, c'est l'opération dans 15 jours, soit le 24 Novembre 2020. Programée une 1ère fois le 20 mars 2020, le Corona Virus a gagné la partie. Pourtant j'avais relancé la neurologue en janvier 2019 ! Soit 21 mois pour enfin atteindre le jour J

- Demande de RV en janvier 2019

- RV obtenu en juillet 2019 : Le docteur Valérie FREX convient que je ne peux plus rester en dyskinésie aussi importante. Elle me fait passer en commission médicale composée de neurologues, neurochirurgiens, cardiologues, anesthésistes, kiné, psychologues. La plupart m'ont examinée avant.

- Novembre 2019 la neuro me contacte et me rend le verdict. Je suis opérable ! Mais quand ? Réponse fin janvier 2020 : Convocation à Grenoble le 20 mars 2020. Février 2020 hospitalisation 5 jours pour des examens pré opératoire. Mais l'épidémie de corona virus est déjà là ! L'opération est annulée !!! A 15 jours prés, Je suis hyper déçue mais je n'y croyais plus, compte tenu du nombre de malades graves en réanimation.

- ENFIN c'est le grand jour, je rentre à l'hôpital le 20 septembre 2020. Masque obligatoire ! Une 2ème vague de l'épidémie est arrivée. 

Je tiendrai un Journal de bord dès que possible, pour tous ceux qui cherchent des informations.

TROP DIFFICILE pour l'instant de taper au clavier. Je dois dicter et le dictafone, parfois, a du mal avec mon élocution monotone. Il écrit n'importe quoi. Je dois donc, corriger avec difficultés chaque phrase. C'est long et fastidieux.

EN QUOI CONSISTE LA STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE (SCP)

Coupe du cerveau avec les élecrtrodes

 2 vidéos sur la SCP

Interview professeur Alim BENABID CHU Grenoble, créateur de l'opération. Voir ci-dessous

https://www.dailymotion.com/video/x29nlxw


Vidéo : Suivre un malade jusqu'à l'opération au CHU de Grenoble   

PARKINSON ?https://www.youtube.com/watch?v=JBsM6Wsvpws

C’est l’histoire d’un opéré par mon propre  Neuro-chirurgien Professeur CHABARDES et par ma neurologue de Grenoble, Valérie Fraix. Cette Neurologue associe compétence et gentillesse   Il n’y a rien de choquant vous pouvez regarder sans problème. C’est plutôt rassurant quand on voit le résultat. 

À PROPOS DE LA STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE (SCP)

La stimulation cérébrale profonde (SCP) est une thérapie qui fonctionne en continu et qui s'adapte à votre style de vie. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) aide à contrôler les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson : tremblements, ralentissement des mouvements (bradykinésie) et raideur (rigidité). Lorsque les médicaments ne sont plus aussi efficaces qu'avant et que vos symptômes vous compliquent la vie au quotidien, la thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) peut être envisagée, en accord avec votre professionnel de santé.

COMMENT MARCHE LA SCP 

À la façon d'un pacemaker pour le cœur, un petit neurostimulateur est placé de façon chirurgicale sous la peau de la poitrine ou de l'abdomen.

 L'appareil envoie de légères impulsions électriques aux électrodes placées dans une zone du cerveau qui contrôle les mouvements. Ces impulsions régulent une partie des signaux à l'origine des symptômes moteurs associés à la maladie de Parkinson. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) est réglable et si besoin réversible. Il est possible de l'interrompre à tout moment en éteignant le neurostimulateur ou en retirant l'appareil chirurgicalement.

LA SCP : UNE INNOVATION FRANÇAISE

 Les neurologues et les neurochirurgiens utilisent la stimulation électrique depuis les années 1960 pour localiser et identifier des sites spécifiques du cerveau. À cette occasion, ils ont découvert que la stimulation de certaines structures cérébrales supprime certains des symptômes liés à des troubles neurologiques tel que le tremblement essentiel ou la maladie de Parkinson.

La  stimulation cérébrale profonde (SCP) est utilisée depuis plus de 30 ans. Dans les années 1980, Medtronic a collaboré avec deux médecins français de l'Hôpital Universitaire de Grenoble - le professeur Alim-Louis Benabid, neurochirurgien, et le professeur Pierre Pollack, neurologue. En 1987, ils ont publié les résultats de la première application de la stimulation cérébrale profonde au traitement des troubles du mouvement.

ET APRÈS L'INTERVENTION ?

Suite à l'intervention, votre médecin ajuste les réglages de façon à optimiser la thérapie à vos besoins spécifiques. Il faudra peut-être plusieurs séances pour trouver les réglages adaptés. À mesure que vos symptômes évoluent, les réglages sont modifiés en conséquence.

 La plupart des patients ne sentent pas la stimulation car elle réduit leurs symptômes. Certains ressentent un bref picotement lors de l'activation de la stimulation. Vous pourrez reprendre vos activités normales quelques semaines après l'intervention.

 Votre médecin vous indiquera si vous pouvez graduellement réessayer des activités qui étaient devenues difficiles.

BÉNÉFICES ET RISQUES

 Les bénéfices du traitement sont spécifiques à chaque patient et font partie de la discussion avec le médecin pendant la consultation.

Les risques de la stimulation cérébrale profonde (SCP) peuvent être liés à l'opération chirurgicale, aux effets secondaires ou à des complications avec le dispositif.

Consultez votre médecin pour obtenir une liste complète des bénéfices, des indications, des précautions, des résultats cliniques et d'autres informations médicales importantes propres à la thérapie de  la stimulation cérébrale profonde (SCP).

BILAN SUR MES CAPACITÉS PHYSIQUES ACTUELLES

Les bâtons de marche nordique sont un super moyen de marcher à l'extérieur sans tomber. Si vous mettez une tenue sportive cela passe "Presque" inaperçu ...3 fois par semaine (dans les bonnes semaines) avec mon Kiné à domicile je fais en 25 mn de marche 5 tours du jardin, soit 800 m environ. J'aide mon cerveau avec un métronome sur l'i.phone.

Au début je ne faisais que la 1/2 d'un tour... Je vais même au centre ville A/R 1 km. Personne ne me regarde de travers avec mes bâtons .C'est plutôt le tac tac du métronome qui intrigue.

ÉTAT D'ESPRIT le  11 septembre 2020

Je ysuis cxurieuse du résultat. Je vois en permanence un grand point d'interrogation Pour l'instant aucune angoisse pour face à la SCP prévue le 24 septembre.

Entrée au CHU GRENOBLE le 20 septembre 2020

1ère opération ce matin : Mise en place du cadre, IRM et Scaner

21/09/20, 6 h  du matin j'ai la tête en vrac, je viens de prendre ma dopamine et je vais prendre ma douche à la bétadine, je tombe à plat ventre et je me fais très mal aux côtes. Je suis  sonnée mais ne dit rien pour ne pas risquer une annulation...

4 h plus tard, je découvre ma nouvelle tête : Aprés avoir èté totalement rasée, insertion dans le crâne de 5 vis avec une perceuse électrique type Casto. Je regarderai à l’avenir différemment mon mari avec sa perceuse. On entend le craquement des os. Très stressant avec le bruit et les vibrations. Et si l’anesthésie ne marchait Pas ? En fait les 5 piqûres d’anesthésiant en cinq endroits différents sur le crâne sont les plus douloureuses. Pour le reste aucune douleur.

Je me suis fait beaucoup plus mal aux côtes en tombant à 6h du matin sur le chemin de la douche.Salerté de Parkinson!. Nouvelle radio des côtes prévue ce soir en plus du reste.

A QUOI SERVENT LES VIS, l'IRM ET LE SCANNER ?

A faire une Cartographie du cerveau pour trouver le meilleure Chemin et le moins risqué entre les vaisseaux sanguin et les différentes matières du cerveau.

Les vis serviront de support au cadre mis en place jeudi pour empêcher tout mouvement de la tête pendant l’opération 

 

  • un cadre de stéréotaxie

  • Mes 2 meilleures amies

    Un petit geste de mes meilleures amies pour m'encourager. Eh oui en ces temps de Covid,m seule 1 personne par jour peut venir me voir à l'Hôpital.

  • Pierre et moi en amoureux

    Pierre, inquiet a tenu absolument à venir à Grenoble la veille de l'opération.
    Il a hâte que la journée du lendemain se finisse sans drame.

Âme sensible s’abstenir.! J’ai demandé à l’infirmière qui me faisait les soins ce matin de me prendre en photo. C’est un peu trash mais c’est la réalité 5 vis me percent le crâne. Soyez rassurés c’est plus impressionnant que douloureux. Mais je ne peux pas sortir comme ça de l’hôpital. Vivement mardi en espérant que mes analyses soient devenues correctes. Si on traîne trop le problème de l’annulation de l’opération sera posé  de nouveaux à cause du plan blanc qui arrive sur Grenoble. Il faudra enlever les vis pour que je puisse sortir de l’hôpital.