STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE : 2 Mois Après

Le Lac d'Annecy vu de Veyrier du Lac pendant l'HAD de papa.

" Mais je demande en vain quelques moments encore,
Le temps m'échappe et fuit ;
Je dis à cette nuit : Sois plus lente ; et l'aurore
Va dissiper la nuit."

 BILAN DANS L'ENSEMBLE assez POSITIF !

Aprês un départ sur les chapeau de roues, j'ai commencé un peu à déchanter.

Par exemple, retour parfait à la maison le mercredi 12 jours aprés la stimulation, je suis plus excitée qu'une puce qui aurait abusé d'amphétamine. A fond le sport, le ski se rapproche !

jeudi, vendredi, pleine forme, samedi je prends le nouveau gros AUDI Q3 tout neuf de mon mari, je n'ai pas conduit depuis au moins 3 ans, je vais me pavaner chez mon amie pharmacienne du village, passe à la banque, fonce chez Decatlon sans bàtons, passe chez une vieille dame, amie de la famille et rentre chez moi toute fière et heureuse de mes exploits.

Dimanche balade au bord du Lac d'Annecy et début du déchantement ! Je suis fatiguée, pas trop envie et au bout de 500 mètres je n'en peux déjà plus. Retour la téte basse et moins fière que la veille à la maison.

Puis vient 1 semaine trés difficile, lundi je pars seule me promener, il fait beau c'est sympa, je fais environ 500 mètres, un peu fatiguée, voilà pas que je décide de m'assoir sur 1 petit muret bas, pas trop plat et là patrata ! Je glisse sur le bord de la route et impossible de me relever. Plus rien n'obéit, je retombe au sol à chaque fois. Un gand moment de solitude, mais 1, puis 2 puis 3 véhicules s'arrêtent. Les gens regardent sans bouger, le 3ème véhicule s'arrête également après m'avoir contournée pour ne pas m'écraser. Ses occupants commencent par sortir puis par m'examiner de loin, sans bouger. Et une fulgurance me traverse l'esprit. Ils doivent penser que je suis, soit une alcoolique en délirium trémens, soit une personne atteinte de la Covid !!!

Je leur ai crié  "Venez m'aider svp, j'ai la maladie de Parkinson, je n'arrive plus à me redresser seule." avant de les voir enfin s'approcher et m'aider à me remettre sur pieds.

Trop fière et sûre de moi, je décline leur aimable proposition de me ramener chez moi. 500 mètres, facile...

Et bien vous le croirez ou non, fatiguée aprés 100 mètres à peine, ouf je vois un mur à côté d'un lampadaire, et je me dis que le mur de séparation est plus haut que l'autre et que en cas de problème je me tiendrais au poteau. Et de nouveau patrata ! Impossible de soulever mon poid, les jambes ne me portent plus du tout. Je suis consciente d'être parfaitement ridicule au bord de la route accrochée désespérée à mon poteau. Je pense aux voisins, aux médisances que les bonnes âmes pieuses du villages vont se faire un plaisir de colporter sur moi. Et là mon sauveur arrive. Un jeune homme sympathique s'arrête et me relève. Ce jour là j'ai compris que j'avais pêché par orgueil et je me suis empressée d'accepter son aide pour me conduire chez moi !

CHUTES À RÉPÉTITION

Zen attitude à Veyrier du Lac. Papa dort et un soleil étonnamment doux pour La mi-Novembre, réchauffe ma tristesse.

 J'ai subi plus de chutes en 1 semaine qu'en 15 ans de Parkinson ! A priori je vais trop vite. Il faut toujours resté dans le contrôle.

Je suis tombée de tout mon poid en avant le mardi suivant, parce que je n'ai pas fait attention à mes pantoufles.  Heureusement, la tête a fini sur le tapis moelleux du chien.

Au coucher, je suis tombée en arrière et j'ai tappé la tête, heureusement sas gravit

Fînalement le samedi suivant, j'ai bsculé sur les pattes de mon Kanghal de 60 kg sans m'en rendre compte !!! Elle n'est pas méchante heureusement, sinon le problème aurait été résolu. Je n'aurai plus de jambes...

En conclusion: Plus de voitures seule, ni promenades  jusqu'à amélioration.

1er Suivi Neurologique Après l'Opération.

Papa et maman il y a environ 10 ans

 A 15 jours de la sortie,  1ère visite de contôle à Grenoble. Je raconte mes malheurs et là La spécialiste Docteur Castriotto me dit que c'est tout à fait normal. Cela suit toujours à peu près le même schémas : Les électrodes même non branchées fonctionnent déjà. (Les blessures au cerveau pendant l'opération sont en train de guérir). La stimulation et les cachets sont à moduler au cas par cas en tâtonnant doucement pendant 1 an. Son avis augmenter la stimulation sur ma commande de contrôle de 0',1 à 0,2 de chaque côté  et baisser encore plus les médicaments anti Parkinson (Réquip à 2 Mg, Modopar 1/4 toutes les 3 h, je garde 3 mantadix par jour pour l'équilibre et 1 Sinemet LP 125 pour la nuit.) Sans compter les traitements pour le cœur, la thyroïde,...

RV est donc pris en janvier pour le second contrôle avec 3 nuits d'hospitalisation au CHU à Grenoble.

Le décès de mon papa en HAD juste après après mon retour du CHU

Papa 84 ans et maman 83 ans. 60 ans de mariage

Papa hospitalisé juste après mon hospitalisation à Grenoble va trés mal. Les médecins le soignent depuis des années pour diabète gras, cœur usé et reins également. Ils nous font comprendre que nous devons le mettre en soins gériatrique à Rumilly. De plus la gangrène dans les pieds lui ont pourri une partie. Il ne peut plus se lever. Les visites sont de nouveau interdites à cause du Covid.

Avec maman et ma petite sœur, nous décidons qu'il ne mourra pas seul. Nous trouvons la force de nous battre contre les Médecins et organisons le retour en Hospitalisation à Domicile (HAD) de papa. C'est un service formidable avec des soignants extraordinaires. En fait l'hospital se déplace chez vous. Tout vous est fourni et les malades ont finalement plus de soins qu'à l'hospital en ne quittant pas la maison. Finalement après un retard d'une semaine il arrivera le mardi. Maman a été formidable. Avec papa, ils s'aime depuis 70 ans. Qui peut imaginer cela aujourd'hui ? Ils se sont connus au collège et devaient fêter leur 60 ans de mariage en septembre. Enfants il lui montrait son amour en lui cachant des chocolats dans les poches. A 82 ans elle aime toujours papa et le chocolat.

Mon papounet chéri ! Je pense que j'étais sa préférée parce que j'étais un garçon manqué. Nous allions pêcher dans un lac de montagne, ou attraper les grenouilles, tirer à la carabine ou ramasser des champignons. Papa était aimé pour sa gentillesse, sa jovialité. Ma Soeur c´était plus maman, parce qu'elle pleurait dés qu´il la regardait. Ma soeur enrage quand je dis à maman "ta Christine chérie".

Cette semaine que nous avons passée ensemble toutes les 3 à sûrement été une des périodes les plus dures de ma vie. Nous vérifions chaque souffle en attendant le dernier. Il nous disait  en souriant encore "jamais je n'aurais pensé que mes filles me donnerait la becquée. Il fallait se battre pour le faire manger. Nous avons eu 3 jours de bon avec lui. Il souffrait terriblement depuis des semaines de ses pieds noircis par  la gangrène et il ne disait rien. Tous ces petits enfants sont venus le voir. Il était tellement heureux chez lui en famille. Puis tombé dans un coma de plus en plus profond, il est décédé tranquillement le mardi suivant à 8:00 h. Nous le tenions chacune par la main.

En période de Covid, nous avons eu beaucoup de chance car beaucoup trop de gens âgés sont morts seuls comme des chiens. Le tri dans la famille a été difficile comme d´habitude, mais 30 personnes, c'est mieux que 5 ou 6 ou d'être incinéré puis rendu dans une boîte à la famille !

Fait est que je suis restée épuisée par le stress et les larmes. Comme nous le savons tous, les Parkinsoniens ne supportent pas du tout le stress qui est même reconnu comme déclencheur de la maladie.

Je récupère seulement depuis quelques jours et cela commence à aller mieux. Même pas mal.

Avec Nostalgie je me rappelle ces vers du LAC de A. de Lamartine face au Lac d'Annecy 

" Ô temps ! suspends ton vol, et vous, heures propices !
Suspendez votre cours :
Laissez-nous savourer les rapides délices
Des plus beaux de nos jours !...

Eh quoi ! n'en pourrons-nous fixer au moins la trace ?
Quoi ! passés pour jamais ! quoi ! tout entiers perdus !
Ce temps qui les donna, ce temps qui les efface,
Ne nous les rendra plus !...

Reprise des Abdo et équilibre 3 fois par semaine avec le Kiné et j'apprécie de plus en plus.

GROS CHANGEMENT DE CARACTÈRE

JE NE SUPPORTE PLUS RIEN depuis plus d'un mois.

Autre grande évolution Mon caractère : Je suis devenue tellement infernale que je ne me supporte plus moi-même !

Au début j'étais juste trop speed, maintenant j'ai l'impression que ma tête va trop vite par rapport à mes jambes. J'ai 1 000 idée à la minute, un bavardage incessant, une élocution trop rapide, des difficultés à prononcer certains mots, des erreurs de syntaxes.... Pour couronner le tout, je crie et pleure dès que je suis contrariée. 

Pour être claire, je suis devenue assez peu fréquentable. Il me semble que cela va un peu mieux depuis 2 à 3 jours. J'espère parce que c'est difficile pour Pierre et Adrien au quotidien.

Le problème est je pense, de m'adapter aux énormes changements dans mon cerveau. Je constate par contre un état cognitif beaucoup plus rapide et je pense avoir bien récupéré. Beaucoup plus de rapidité intellectuelle et d'énergie, de curiosité et d'envie de refaire moi-même les choses, de reprendre ma vie en main. A Noël, je prépare le chevreuil pour 10 personnes, je sais que je peux le faire. Eh bien là, je me pose tout de même la question. Est-ce que ma famille dont Pierre principalement, n'aurait pas pris l'habitude de se débrouiller sans moi ?  Est-là le problème ?? A creuser avec ma fille psycho à Lyon !

Je suppose que les Neuro ont une solution et mon séjour à Grenoble devrait normalement nous soulager en début d'année.

 Autre bonne nouvelle, j'ai enfin repris le volant. Jai conduit jusqu'à Annecy, et puis traverser Annecy jusqu'â Veyrier du Lac Dimanche dernier. Pierre à côté n'était pas vraiment serein dans la circulation. Moi au contraire assez fière de moi. 

Donc après 2 mois le bilan est plutôt positif. Je me sens vraiment mieux. Je n´ai plus du tout de mouvements incontrôlés. Je marche mieux, fais 3 fois de sports par semaine. Je sais que ce n'est pas assez, mais la motivation du ski est un peu tombée vu les conditions avec le Covid et sans réelle vision sur la réouverture des stations à court terme...

À CE JOUR AUCUN REGRET POUR AVOIR PRIS CETTE OPTION.

2,5 mois après grosse fatigue lors de nos vacances à Cannes

Mon métier actuel :
LMNP .
http://www.locationcannesvuemer.com

Beaucoup trop excitée au point de lasser tout le monde de mes crises de colère incontrôlables... Je gère moi même la stimulation depuis le départ. J'ai donc abaissé de 0,1 de chaque côté, en maintenant les comprimés de dopamine. Pendant une semaine tout s'est bien passé, puis Retour des problèmes avec des blocages et j'ai repris des bâtons nordiques pour ne pas tomber et pouvoir marcher ! Heureusement le 6 janvier je retourne trois jours à l'hôpital pour me faire contrôler et je pourrai à ce moment-là peut-être mieux comprendre pourquoi je n'arrive pas à me stabiliser. A priori il faudrait bien une année complète.

Bilan 4 mois après l'opération de Stimulation cérébrale profonde

JE VAIS SUPER BIEN 

JE REVIS ENFIN ET COMMENCE VRAIMENT À CROIRE QUE JE VOIS LE BOUT MÊME SI JE SAIS QUE JE NE SUIS PAS GUÉRIE!!!

En fait je suis même en colère après certaines remarques de Parkinsonniens qui font peur aux autres sur les réseaux sociaux. Je n'arrive à comprendre cette manière de tout critiquer.

C'est un peu comme une chasse aux sorcière ! Mais non, ce ne sont ni des miracles, ni de la magie, mais de la science!!!

Ce n'est en aucun cas irréversible, puisque il me suffit d'arrêter moi même les électrodes. De plus , sans penser que c'est facile et totalement sans risques, ces 2 électrodes peuvent s'enlever ou se remplacer. 

C'est un peu comme si certains pensait qu'il faut souffrir et se flageller. Je suis plus ou moins croyante, mais je pense qu'un Dieu "d'amour" (quelle que votre religion) ne veut pas vous voir souffrir. Être en forme pour aider son prochain me semble beaucoup efficace et productif

La visite des trois mois a été assez productive est intéressante. J'ai passé trois nuits et quatre jours à l'hôpital à Grenoble. J'ai pu voir la neurologue. Mme Castriotto a effectué un réglage plus fin des électrodes. Celles-ci sont composées chacune de plusieurs plots répartis sur l'électrode qui leur servent de support.  

"L'extrémité de chaque électrode possède 4 plats. 4 zones de contact qui peuvent être stimulées indépendamment pour un meilleur contrôle des symptômes. Ces électrodes sont reliées, par des fils passés sous la peau, à deux stimulateurs électriques situés au niveau des clavicules (également sous la peau)."

Vue de profil d'une électrode et des 4 plots au bout. Voir aussi les fils permettant la liaison avec l'électrode et le boîtier électrique hors cadre. Rechargeable une fois par semaine ou à changer tous les 5 ans ( mon choix car nous comptons revoyager dans des pays pas toujours fiables en matière d'électricité...) Enfin si le Covid nous permet de voyager de nouveau !!!

Les cheveux ont bien repoussé.

J'ai retrouvé le sourire et un meilleur caractère. Je parle toujours très vite mais en essayant de me contrôler les gens le constate moins. 

Mon mari retrouve aussi la sénerité. Quelle chance de vivre avec lui. D'autres se seraient enfuient depuis bien longtemps sans laisser d'adresses. 

Mon fils a encore du mal à me supporter par moment. C'est sûr, il n'a pas la patience de son père, mais il est vrai aussi que je dois le remercier : Il fait les courses, la cuisine, la vaisselle...Entre son travail de Directeur Général de 30 personnes, de sportif accompli avec sports tous les soirs, escalade en montagne, Ce samedi, par exemple, 2 400 m de déinivellé à ski, puis l'entretien de son appartement, la copine de temps en temps, mais également les visites à ses 2 grands-mères, il trouve encore du temps pour moi tous les jours, mange avec nous à midi et ne rentre chez lui que le soir. A 33 ans, je dis chapeau ! J'aurais préféré une vie "normale" pour lui, comme sa soeur psychologue clinicienne à Lyon, également adorable avec moi mais moins présente entre sa vie de famille et son travail...

RESUME PRATIQUE DE L'OPERATION SCP AU CHU GRENOBLE

CHU GRENOBLE
Accueil 04 76 76 75 75
 
Accueil SERVICE NEURO CHIRURGIE
04 76 76 93 85
04 76 76 72 47
Docteur neuro Valérie FRAIX ou Docteur neuro Héléna CASTRIOTTO
 
Compter 4 mois minimum pour un 1er RV. Si elles disent non tout de suite faites leur confiance. Si vous n'avez  encore pas essayé d'autres traitements tels que la pompe à Dopamine ou les potions de Dopamine et qu'il n'est pas éligible pour l'instant, ce sera moindre mal.
 
Il ne faut pas se leurrer, l'opération n'est pas utile dans plein de cas, parce qu'elle ne soulage pas tous les symptômes. Elle diminue les tremblements, les mouvements incontrôlés, les douleurs asymptomatiques, la rigidité, les lenteurs etc... Seuls 10% des cas sont admissibles (selon le type de Parkinson, moins de 70 ans, pas de problèmes cardiaques, pas d'AVC, pas de problèmes psycho etc...)

Ensuite si ok : vous êtes mis sur des listes pour passer en visite de tous les médecins : Cardio, Neurologue, kiné, neuro psychologues. 
 
Donc 1er RV à prendre avec  
Docteur Valérie FRAIX ou Docteur Linda CASTRIOTTO

Chef de Service Neuro Héléna MORRO.

Dct FRAIX super gentille très douce- Dct CASTRIOTTO sympa aussi. Toutes 2 très compétentes.
Elles me suivent en alternance l'une ou l'autre.
Dct MORRO - Sûrement très  compétente mais incapable de dire ! Je ne l'a vu qu'une fois en visite en hospitalisation.

Ensuite 1 prochain RV vous sera donné pour voir le kiné (Mr Eric Chevrier, entre autres, est extrêmement compétent) , la psycho, votre cardiologue ou si vous avez de la chance cela peut-être fait dans la foulée. (Si vous avez un cardio il faudrait déjà l'avoir vu avant entre temps et qu'il vous ai fait un rapport avant de faisabilité, vous gagnerez du temps).

En cas de doutes, vous serez probablement hospitalisé pour quelques jours de tests

Puis votre cas sera passé en comité médical de décision. Encore compter de 2 à 4 mois de perdu surtout en ce moment avec COVID etc...
Ensuite si ils sont d'accord vous serez mis sur des listes d'attente car l'opération a lieu uniquement les jeudis !!!

ET là compter encore 2 à 4 mois pour la date à prévoir. Donc entre la prise de RV et l'opération, il y a facilement entre 12 et 18 mois d'attente !!!


Neuro Chirurgien 
Professeur Mr Gay chef du service de Neuro Chir. Grand ponte Très compétent. Je pense qu'il ne fait que les très grosses opération du cerveau. 
Professeur Sphefan CHABARDES Sympa très compétant également. C'est lui qui m'a opérée en compagnie du Docteur FRAIX.
Je n'ai jamais vu les autres : De toute façon, vous n'aurez pas le choix car c'est en fonction des plannings.
 
L'opération : 3 opérations sur 1 semaine dont la plus importante de 10 heures environ en état d'éveil pour participer activement (d'où l'importance du kiné pendant l'opération pour essayer de soulager le dos, masser...). Compter en temps normal environ 4 semaines d'hospitalisation. Aucune douleur, on se rétablit vite mais prévoir un mois d'arrêt derrière MINIMUM !!!
 
En ce qui me concerne, compte tenu des pathologies différentes depuis plus de 15 ans, je n'aurais jamais pu reprendre.
 certaines personnes arrivent à reprendre une activité sans stress car vous n'êtes pas guéri et Parkinson continue à évoluer. Si vous arrêter les électrodes plus de 30 minutes, tout revient, tremblements, mouvements, etc...
 

DONC C'EST LE PARCOURS DU COMBATTANT sans assurance de réussite, avec des résultats parfois calamiteux, ce n'est pas un miracle, ni de la magie, uniquement de la science avec ses imperfections et de grandes réussites. Il faut avoir le cœur bien accroché, beaucoup de volonté et surtout ne pas imaginer que vous pourrez vivre comme avant.

Le Chirurgien a bien résumé :
Vous serez tout le temps au mieux des meilleurs jours avec Parkinson. Après 4 mois voilà ce que je peux résumer de mon expérience. Il faut compter 1 an pour obtenir la pleine capacité.

Vous pouvez me contacter pour plus de renseignements.
Pascale 06 25 98 47 92

BILAN 5 MOIS APRÈS : De mieux en mieux...

Presque 5 mois après la stimulation cérébrale profonde je me remets au bricolage ! Pierre n'a pas le courage de réparer le sèche linge...
Aucun problème ! Facile... une vidéo You tube et je commande le tambour cassé à changer. Arrivée du tambour tout cabossé. Je commence à décabosser doucement avec un marteau et un bout de planche, un seul coup sur les doigts... 50 vis plus tard au minimum tout est démonté avec photos de chaque étape. Bien m'en a pris pour remonter par la suite. Quelles cosses électriques : Jamais appris l'électricité, les bleus, les jaunes, les terres... Changer et remettre la courroie, remettre le tambour, remonter le tout etc... 5 heures plus tard, fière comme Artaban, ÇA MARCHE. Pierre et Adrien qui se moquaient bien de moi en ont encore la bouche grande ouverte. Non mais !!!

La preuve par l'image et le son : Ça Marche

1ère Sortie en voiture seule : 6 mois après Enfin la « presque Autonomie »

1er vaccîn effectué hier à Annemasse. Centre super bien organisé.
J’ai fait ma 1ère sortie seule depuis la SCP, en voiture et pas très rassurée. Pas de chance avec la neige à gros flocons. 3/4 d’heure de route et Autoroute à la frontière Suisse avec le ballet des frontaliers sortant de Genève.
Imaginer l’ambiance dans la voiture : une amie de la famille de 98 ans m’accompagnait. Affreusement Sourde et presque aveugle c’était pas un bon copilote. Plus la neige par dessus le marché ! Bon quand même, elle tenait le tel devant mes yeux avec le GPS et nous sommes arrivées sans encombre.
Aucune attente, vaccin Pfizer, aucune douleur ni pendant ni aujourd’hui. Impec!

Rappel dans 4 semaines. Et à moi la Belle vie... Sans oublier les gestes barrière car pas de protections contre les variants.